Até o momento na minha “Carrapatos” série, que aprendemos com os principais especialistas mundiais que as doenças transmitidas por carrapatos (incluindo a doença de Lyme) são, possivelmente, os desafios de pesquisa mais complicadas e substanciais globais médicos que existem hoje e que eles ameaçam a dominar global de saúde amanhã. Soluções são difíceis de encontrar, uma vez que as bactérias são difíceis de diagnosticar e tratar devido à abordagem multi-disciplinar complexo muitas vezes necessária.
Viagem internacional, aquecimento global e migração carrapato estão aumentando a incidência global destas doenças. Em muitos países, os governos e os médicos não estão suficientemente informados sobre a doença. Mesmo quando os médicos estão razoavelmente informados, orientações para o tratamento permanecem globalmente controversa. Em última análise, pacientes que sofrem de Lyme e doenças associadas estão ficando mais doentes.
As comparações são feitas muitas vezes entre a crise doença transmitida por carrapatos e AIDS na década de 1980. Tal como acontece com SIDA, soluções para o problema requer a realização dos objetivos da causa consciência global e financiamento robusto para pesquisa. Na década de 80, comunicar a mensagem era tudo sobre celebridades famosas, galas, protestos de rua e mídia tradicional. Hoje, Graças à tecnologia e internet pioneiro veículos como o financiamento público, o poder das massas para trazer a mudança está rapidamente se tornando a maior arma na causa Lyme. “O número de usuários de redes sociais em todo o mundo vai aumentar de 1.47 bilhões em 2012 a 1.73 bilhões este ano, que deverá aumentar a 2.55 bilhões em 2017,” explica ILADS (Internacional Lyme e doenças associadas Society) consultor de marketing Laurie Martin. Martin ajudou recentemente o lançamento ILADS “The Power of Us para trazer a mudança. Junte-se à Roar,” um corte de ponta campanha de mídia social call-to-action que enfatiza o poder de pessoas em todo o mundo unificado com uma só voz para comunicar a importância da consciência da doença de Lyme.
Em busca de soluções de todo o mundo de hoje, I continuar a partilhar notícias sobre a doença de Lyme na China, Alemanha, França, Austrália, Polônia, Noruega, Suíça e os Estados Unidos. Eu estou unido pelo Dr.. Gull Herzberg, Fellow da Royal Australian College of General Practitioners que é que o representante do Colégio sobre o recém-formado Comité Consultivo Clínica sobre a Doença de Lyme na Austrália, presidido pelo Chief Medical Officer da Austrália; Dr. Richard Horowitz, um dos principais médicos da doença de Lyme nos EUA e autor do novo livro altamente antecipado, Por que eu não pode ficar melhor?: Resolver o mistério de Lyme e Doenças Crônicas (St. Imprensa de Martin, Cair, 2013); Chantal Perrin, O produtor de um novo documentário sobre a epidemia global de Lyme vinda no final de outubro (co-produzida pela França Canal 5); e Dr. Leo J. Shea III, Presidente da ILADS.
Richard, Você recentemente falou na conferência Disease International Lyme em Estrasburgo. O que você aprendeu sobre a incidência da doença de Lyme em França? Existem muitas diferenças na abordagem da comunidade médica francesa ao diagnóstico e tratamento das práticas dos EUA?
Richard Horowitz (US): A incidência de doenças transmitidas por carrapatos na França está crescendo rapidamente. Strasbourg está na região da França conhecida como Alsácia-Lorena, que fica perto da Floresta Negra, na Alemanha, onde mais de um milhão de casos da doença de Lyme foram diagnosticados nos últimos anos. Muitos pacientes que vivem nesta área me disse que eles têm sido doente com doença de Lyme toda a sua vida.
A postura da comunidade médica francesa sobre a doença de Lyme é semelhante ao que nos EUA: eles estão divididos sobre a abordagem adequada para o diagnóstico e tratamento. Alguns médicos franceses seguir as diretrizes do CDC para o diagnóstico e tratamento da doença de Lyme. Médicos e pesquisadores em Estrasburgo não concordou com esta abordagem uma vez que existem várias cepas de Borrelia (o organismo que causa a doença de Lyme) que não podem ser encontrados com os testes de triagem atualmente disponíveis. Estes incluem Borrelia burgdorferi sensu stricto, afzelii borrelia, garinii Borrelia, valaisiana Borrelia, e spielmanii Borrelia. Os testes de sangue para detectar estas estirpes diferentes de Lyme, muitas vezes não reagem de forma cruzada, levando a resultados falsos negativos. Alguns médicos franceses, portanto, tratar apesar dos testes sanguíneos negativos, e descobriram que os cursos prolongados de antibióticos melhoraram seus pacientes’ saúde.
Temos também diferentes espécies e estirpes da doença de Lyme e co-infecções nos EUA. Poderíamos melhorar a doutrina dos EUA sobre o diagnóstico e tratamento de infecções transmitidas por carrapatos, melhorando nossos testes para incluir essas infecções diferentes e expandindo a pesquisa de novos tratamentos eficazes, uma vez que muitos pacientes permanecem doentes crónicos.
ILADS e outros afirmaram que a doença de Lyme é a crescente vector doença mais rápido suportado globalmente. Por que você acredita que não estamos fazendo mais progressos na abordagem das questões de diagnóstico e tratamento chave?
Gull Herzberg (Austrália): Há uma grande variabilidade na apresentação clínica de Lyme e doenças associadas. o linear, Paradigma cartesiano de um organismo uma doença não se encaixa nesta situação. Precisamos estar pensando diferente sobre todos os aspectos da nossa biologia para compreender como e por que esta doença está ocorrendo. Das influências externas de toxinas ambientais para a direita através das mudanças sutis em nosso meio hormonal interna, todos são potencialmente relevantes.
Os próprios organismos são pleiomorphic, qual, além de suas ações imunossupressores, faz único anticorpo ou métodos de detecção de antigénios particularmente pouco fiáveis.
Os fatores extrínsecos incluem falta de financiamento e oposição direta ou sutil ao conceito de Lyme crônica e doenças associadas. As razões subjacentes a estes fatores continuam a ser objecto de debate, livros e filmes.
Dr. Leo Shea III (US): Para diagnosticar e tratar qualquer doença adequada e eficaz é preciso primeiro entender a patogênese da doença. Isso requer uma extensa pesquisa e comprometimento financeiro em escala global. Atualmente, o mundo de Lyme é muito parecido com o mundo da AIDS no início de 1980, com um subconjunto de pesquisadores dedicados e clínicos que trabalham incansavelmente para fazer avançar a compreensão da doença. Seu trabalho é muitas vezes incompreendido por aqueles que têm uma visão míope da doença e seu impacto prolongado sobre o sistema físico e neuropsicológica. Dado o número de indivíduos que são afectadas com esta doença anualmente, nacional e internacionalmente, é uma farsa que tão pouco dinheiro investigação tem sido dedicada ao entendimento de Lyme e outras doenças transmitidas por carrapatos. Os avanços no diagnóstico e tratamento da Aids só veio depois de um período sustentado de pesquisa, pesadamente financiado tanto a nível nacional e internacional. Esta mesma exigência é necessária para Lyme, que afeta aproximadamente quatro vezes o número de pessoas que a Aids afeta.
Chantal Perrin (França): O problema principal, eu acho que, é que ele é um dos homens doenças mais complicada já conheceu. As bactérias são difíceis de encontrar e difícil de erradicar. Não é uma doença para especialistas, mas por bons GPs que pode considerar toda a pessoa antes de fazer um programa de terapia “o mapa,” considerando vários fatores. Lyme forças doença os médicos a mudar os métodos, para passar um longo tempo e seguir as reações do paciente ao tratamento de perto. É demorado e não gratificante como muitas vezes o tratamento falhar. Não é uma doença muito bom e manso. Lotes de médicos se recusam a tratar a doença de Lyme.
E do ponto de vista da indústria química, é muito mais interessante para tratar vida longa fibromialgia com corticóides e analgésicos (medicamentos caros) de tratar Lyme, muitas vezes a causa da fibromialgia, com barato dos antibióticos de patentes.
Gaivota, você pode fornecer quaisquer dados apresentados na reunião Médicos Australian Lyme Alfabetizado? Quantos pacientes doentes estão envolvidos?
Gull Herzberg (Austrália): O Lyme Disease Association of Australia informa em seu site que, pelo menos, 15,000 pessoas com diagnóstico da doença de Lyme na Austrália (e estimativas conservadoras sugerem outra 200,000 as pessoas não diagnosticadas). Eu não tenho nenhuma maneira de verificar a precisão ou não de dados.
Você está ciente de quaisquer países onde as agências governamentais de saúde reconheceram os problemas de diagnóstico e tratamento e implementar políticas que suportam melhor os pacientes de Lyme (versus a abordagem conservadora de CDC e IDSA)?
Chantal Perrin (França): Na Polônia, os médicos estão autorizados a tratar pacientes da maneira que desejarem, e se você for mordido, há lugares onde você pode trazer o seu carrapatos para análise para ver se eles estão infectados.
Na Alemanha, os médicos também podem tratar os pacientes como eles pensam melhor, incluindo plantas, terapias de baixa frequência, tratamentos com antibióticos de longa duração… mas a segurança social não vai pagar por tratamentos fora diretrizes IDSA. Assim, como em qualquer outro lugar, é uma doença para os ricos.
Suíça recentemente se tornou ciente do problema. Há folhetos de prevenção e cartazes em todos os lugares em centros médicos e farmacêuticos. Os médicos estão informados.
cientistas noruegueses são muito avançados na pesquisa sobre Borrélias. O país também está sob as diretrizes da IDSA mas os políticos estão tentando abrir o debate e grupos de pacientes são muito ativos.
Dr. Leo Shea III (US): Não tenho conhecimento de quaisquer países que tomaram tal ação. De fato, a maioria dos países têm contado com as diretrizes da IDSA, sem compreender que há um ponto de vista contrastantes oferecido pelas diretrizes ILADS.
Richard, o governo chinês convidou você para discutir emergentes doenças transmitidas por carrapatos (especialmente babesiose) em seu país. Quão sério é o problema lá e como é a comunidade médica chinesa abordá-lo? O que a comunidade médica dos Estados Unidos podem aprender com a abordagem da China a estas doenças?
Richard Horowitz (US): China está a ter um problema significativo com doenças transmitidas por carrapatos, assim como estamos nos EUA. Fui informado de que até seis por cento de sua população (muitos que vivem em áreas rurais) tenha sido exposto à doença de Lyme. Desde o diagnóstico foi feito com os testes actualmente disponíveis (como o teste ELISA), que é conhecido por ser confiável, a incidência pode realmente ser muito maior.
O governo chinês está a tratar este problema, mantendo interdisciplinares mesas redondas com especialistas de diferentes áreas da medicina. Fui convidado para minha experiência em doença de Lyme e co-infecções, especificamente Babesiose, que é um tipo de organismo da malária, sendo encontrado em carraças. Eles descobriram casos na China, o que não se encaixa na descrição livro-texto para a doença, e queria a minha opinião sobre as opções de diagnóstico e tratamento disponíveis atualmente. Tivemos peritos que integram a Academia Nacional de Ciências, CDC chinês, bem como especialistas em diferentes áreas da medicina sentar em torno de uma mesa e discutir essas várias doenças transmitidas por carrapatos. Foi intelectualmente estimulante e gratificante ver médicos interessados, cientistas e altos funcionários do governo se reúnem para abordar a epidemia mundial de doenças transmitidas por carrapatos em um fórum científico aberto.
Nós, os EUA podem aprender com a abordagem chinesa segurando nossas próprias conferências científicas multidisciplinares, onde os pesquisadores, médicos e especialistas se reúnem com autoridades do governo para resolver esta epidemia global. Nada menos do que isso será capaz de afetar o tipo de mudanças necessárias desesperadamente em pesquisa, política de tratamento e cuidados de saúde para doenças transmitidas por carrapatos.
Para mais informações sobre The Power of Us Campanha: http://www.ilads.org/lyme-powerofus.php
Fotos cortesia de ILADS, C. M. Rubin e Dr. Richard Horowitz.
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C. M. Rubin é o autor de duas séries on-line lido pelo qual ela recebeu uma 2011 Upton Sinclair prêmio, “A Pesquisa Global para a Educação” e “Como vamos Leia?” Ela também é autora de três livros mais vendidos, Incluindo The Real Alice no País das Maravilhas.
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