Il “Noi siamo il 300.000” campagna è una nuova campagna di base dalla comunità di Lyme di sensibilizzazione per trattamenti più efficaci per tutte le persone che soffrono di malattia di Lyme.
Secondo il CDC, ci sono 300,000 individui che sono affetti annualmente dalla malattia di Lyme. Come per il trattamento di pazienti che sono mal diagnosticati o diagnosticati in ritardo decenni ha creato di dibattito tra i medici, i pazienti e gli scienziati cercano di capire perché molti pazienti restano gravemente malato a lungo dopo il trattamento antibiotico standard per questa malattia. Mentre più ricerca continua a indicare che Lyme batteri resti “persistente” dopo il trattamento e più medici in tutto il mondo, affermazione che stanno vedendo co-infezioni in ben il 90% dei loro pazienti, le linee guida del IDSA per il trattamento di pazienti che non sono stati rivisti. Questo può portare a problemi di richiesta di risarcimento per i trattamenti dei pazienti. Per questo motivo, La malattia di Lyme è spesso chiamata la malattia di una persona ricca, dal momento che coloro che non hanno i soldi non sono in grado di permettersi un trattamento adeguato.
Karen Miller, di Lyme aiuti Santa Rosa, avviato un gruppo di sostegno in 2009 e spiega, “Ho parlato con centinaia di pazienti e le loro famiglie. L'assicurazione è un problema per ognuno di loro. Questo comprende l'assicurazione privata, assicurazione pubblica, VA e Salute indiano agenzie.” Sono le compagnie di assicurazione e medici in tutto il paese a conoscenza dei nuovi studi in corso e le complesse problematiche legate alla diagnosi e ritornare pazienti Lyme per una buona salute? Sono consapevoli dei trattamenti esistenti che sembrano essere aiutare alcuni pazienti?
Oggi in parte 14 di “Zecche,” Ho invitato due principali medici di malattia di Lyme di commentare su alcuni di questi grandi temi. Fresco la sua recente apparizione nello show Katie Couric, è il mio piacere di dare il benvenuto clinico e autore Dr. Richard Horowitz (Perché non posso Get Better? Risolvere il mistero di Lyme e malattie croniche, St. di Martin Press).
Inoltre, Ho chiesto Dr. Daniel Cameron a pesare in. Dan ha appena iniziato una ripresa della sua presidenza dell'Internazionale Lyme e malattie associate Society (ILADS). Ha testimoniato come esperto di malattia di Lyme per la legislazione in Connecticut, Massachusetts, e Pennsylvania, ed è stato descritto come un esperto di Lyme sui media nazionali, tra cui Today Show della NBC e ABC Good Morning America.
Richard, Cosa significa il termine “malattia di Lyme cronica” significa per te?
I pazienti con sintomi cronici dopo il trattamento classico per la malattia di Lyme hanno cause multifattoriali per la loro malattia. Io chiamo questa sindrome di Lyme-MSIDS. MSIDS acronimo di Sindrome multipla sistemica Malattie Infettive, e rappresenta sedici potenziali problemi medici sovrapposte che contribuiscono ai sintomi persistenti nel paziente Lyme.
Il primo punto sulla mappa MSIDS è infezioni. Zecche sono ora contenenti batteri multipli, infezioni virali e parassitarie che possono essere trasmessi simultaneamente con Borrelia burgdorferi, l'agente della malattia di Lyme. I pazienti infettati con la malattia di Lyme e associati co-infezioni sono molto malato e resistenti alle terapie standard.
I pazienti con Lyme-MSIDS hanno anche la prova di disfunzione immunitaria associata, infiammazione, tossine ambientali e degli oneri di metalli pesanti, problemi di disintossicazione, carenze nutrizionali, anomalie ormonali, disturbi del sonno, disfunzione mitocondriale, allergie alimentari e sensibilità, decondizionamento e gli squilibri nel loro sistema nervoso autonomo (la parte del corpo che controlla la frequenza cardiaca, la pressione del sangue e del sistema digestivo). Tutti questi fattori possono mantenere il paziente malati cronici.
V'è una credenza diffusa nella medicina, chiamato postulato di Pasteur, che c'è “una causa per una malattia.” Questo non vale per i pazienti con sintomi di Lyme cronica. Il termine “malattia di Lyme cronica” deve essere ridefinito come Lyme-MSIDS a più accuratamente riflette le molteplici eziologie sottostanti responsabili sintomi persistenti.
e, molti pazienti Lyme che ho intervistato hanno problemi con crediti di assicurazione. Potete per favore commento?
I medici con più esperienza nel trattamento della malattia di Lyme non partecipano con i piani di salute che portano, che rende difficile per i pazienti. I medici con più esperienza non possono gestire la complessità delle cure necessarie per il trattamento di pazienti con malattia di Lyme correttamente. Il costo della prima visita può essere costoso e non è coperta nel piano. I pazienti affetti da fuori di benefici di rete in genere si applicano il costo per loro deducibili. I laboratori locali sono coperti da piani di assistenza sanitaria, ma se è necessario un laboratorio di specialità può costare $1,000 e questo non può essere coperto. Le prescrizioni per i farmaci comuni, per esempio, doxiciclina, amoxicillina, Ceftin, e Biaxin spesso sono coperti da un piano di prescrizione. Il prezzo senza copertura assicurativa può variare da $40 a diverse centinaia di dollari al mese. Il costo per i farmaci co-infezione per il trattamento di Babesia, per esempio, può variare da $40 per Flagyl a quasi $2,000 per Mepron al mese, e questo non può essere coperto. Alcune compagnie di assicurazione negare la copertura per antibiotici per via endovenosa, citando le linee guida IDSA. Il costo del IV, se non coperti da una compagnia di assicurazioni, può essere costoso e pone un enorme onere per l'individuo e la sua famiglia.
Richard, perché è così difficile per alcuni pazienti di ottenere una migliore?
Da zecche co-infezioni giocano un ruolo importante nel mantenere i pazienti malati, ed i test per la malattia di Lyme e co-infezioni non sono affidabili. Queste infezioni sono regolarmente mancati con esami del sangue standard,, perché i test non sono abbastanza sensibile per rilevare la presenza di questi organismi che possono nascondersi dal sistema immunitario.
I pazienti rimangono anche malati cronici, perché molte di queste infezioni da zecche persistono nonostante “apparentemente adeguata” terapie antimicrobiche, che porta a disfunzioni immunitarie e infiammazione. Queste infezioni causano il rilascio di molecole infiammatorie chiamate citochine, che sono responsabili di molti dei sintomi che vediamo con la malattia di Lyme, tra cui la stanchezza, dolori articolari e muscolari, problemi di memoria e concentrazione, e disturbi dell'umore. A meno che non trattiamo allo stesso tempo i tre “È”: infezione, disfunzioni immunitarie e infiammazione, i pazienti non andranno meglio.
Infine, maggior parte dei medici non sono a conoscenza del concetto di MSIDS, e che ci sono cause multifattoriali per la malattia del paziente. E 'come se un paziente è venuto al medico con sedici chiodi in loro piede lamentando dolore al piede. A meno che non si tira fuori tutte le unghie, il paziente non sta per sentirsi meglio.
Richard, La malattia di Lyme è stato conosciuto per imitare così molti processi patologici, tra cui CFS, Fibromialgia, condizioni autoimmuni, condizioni psichiatriche tra cui la demenza, etc. Che consiglio puoi condividere con i medici cercando di diagnosticare una malattia come la Lyme? Quali dovrebbero essere i medici essere alla ricerca di?
La malattia di Lyme è una malattia multi-sistemica, in modo da prendere una storia adeguata è essenziale per fare la diagnosi clinica. Per esempio, i pazienti con malattia di Lyme hanno spesso un insieme di sintomi che presentano classici, che comprendono affaticamento, dolori articolari e muscolari, dolore neuropatico (formicolio, intorpidimento e bruciore), disturbi del sonno, nonché problemi di memoria e concentrazione. Sebbene questi stessi sintomi possono sovrapporsi altre malattie, ci sono alcuni sintomi classici che puntano verso Lyme. I sintomi della malattia di Lyme tendono ad andare e venire con i giorni buoni e cattivi. Il dolore articolare e muscolare così come il dolore neuropatico tendono a migrare in tutto il corpo. Questi sintomi possono migliorare con una terapia antibiotica, o peggiorare con antibiotici (una reazione Jarish-Herxheimer), e le donne spesso segnalano un aumento dei sintomi a destra prima, durante, o dopo il loro ciclo mestruale.
Se i medici dovessero dare regolarmente un questionario di screening dei sintomi di Lyme e rivedere durante le pazienti visitate, questo li avrebbe avvisare l'utente della presenza di una malattia multi-sistemica. Essi dovrebbero quindi inviare via un pannello portato segno di spunta con un Lyme Western Blot. Se proteine specifiche per Borrelia quali la 23, 31, 34, 39 e / o bande 83-93kda ritorno positivo ed altre malattie sono state escluse, allora la malattia di Lyme è probabile.
Richard, avete curato oltre 12,000 pazienti Lyme e fatto progressi straordinari. Puoi condividere con noi brevemente alcune delle vostre strategie chiave nel trattamento di un paziente con questa malattia?
I pazienti con malattia di Lyme possono essere estremamente complessa, quindi è importante avere loro compilare un questionario di Lyme ad ogni visita per monitorare i loro sintomi e il progresso. Hanno sudorazione giorno, sudorazione notturna e brividi? Se babesiosi e le infezioni parassitarie associati non vengono correttamente diagnosticati e trattati, i pazienti non andranno meglio. allo stesso modo, co-infezioni come Bartonella e Mycoplasma possono causare sintomi resistenti. Combinando e ruotando antibiotici per affrontare le varie forme di malattia di Lyme, come trattamento e contemporaneamente associati co-infezioni hanno spesso un effetto clinico positivo.
E 'anche essenziale per rivedere la mappa di Lyme-MSIDS e vedere se ci sono le condizioni mediche associate che interferiscono con il progresso clinico del paziente. Ciò richiede che tutti i test diagnostici appropriati essere eseguite. Dare priorità e trattare i punti di sedici sulla mappa MSIDS farà in modo che coloro che soffrono di malattia di Lyme hanno le migliori possibilità di recuperare la loro salute.
e, ciò che è attualmente in fase di fatto e ciò che più deve essere fatto per migliorare la consapevolezza per i medici e il trattamento per i pazienti?
ILADS continua a incoraggiare ulteriormente il dialogo tra medici con diversi punti di vista sulla malattia di Lyme. Offriamo anche programmi di formazione attraverso i nostri membri per i medici per aiutarli a capire la complessità della diagnosi e trattamento della malattia di Lyme.
Tuttavia, abbiamo bisogno di cominciare a fare più studi clinici per comprendere meglio il modo in cui trattiamo le persone che rimangono gravemente malato dopo aver contratto la malattia di Lyme. Inoltre, abbiamo bisogno di continuare a capire la gamma di infezioni che possono essere passati lungo in una puntura di zecca, come Babesia, Anaplasmosi e Ehrlichiosis. Le compagnie di assicurazione devono riconoscere il rischio di cronicità e le gravi manifestazioni della malattia di Lyme nelle vite dei pazienti che assicurano.
Per ulteriori informazioni su Dr. libro di Richard Horowitz, Perché non posso Get Better? Risolvere il mistero di Lyme e malattie croniche (Press di San Martino): http://www.amazon.com/Why-Cant-Get-Better-Solving/dp/1250019400
Le foto sono per gentile concessione di United Lyme Azione.
Per ulteriori informazioni: http://www.flickr.com/groups/lyme300000
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C. M. Rubin è l'autore di due ampiamente lettura serie on-line per il quale ha ricevuto una 2011 Premio Upton Sinclair, “Il Global Ricerca per l'Educazione” e “Come faremo a Leggere?” Lei è anche l'autore di tre libri bestseller, Compreso The Real Alice in Wonderland.
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